
|
|
שלום לכם גולשים יקרים,
למען גילוי נאות, שמי ברט בן-זקן, נשואה ואם לשלושה ילדים מדהימים.
במסגרת לימודיי בקורס לגרפיקה ממוחשבת, הוטלה עלי משימה: לפתוח אתר אינטרנט.
לאחר התלבטויות והתייעצויות, החלטתי להקדיש את האתר לבני הקטן והחביב: יובל.
יובל, בן 12 וחצי (נכון להיום 04/2010), סובל מזה כעשר שנים מהמחלה הנקראת "אלופסיה אראטה".
במילים אחרות, זוהי מחלה
שבה מאבדים בהדרגה את שיער הקרקפת ולעיתים את שיער הגוף כולו -
הסיפור המלא
|
|
|
המטרות בפתיחת האתר אלופסיה אראטה הינן:
א. להעלות המודעות למחלה שבודדים בלבד מכירים אותה או שמעו עליה;
ב. לגבש קבוצות תמיכה ועזרה הדדית בין חולים שונים ובני משפחותיהם;
ג. לארגן מפגש בין חולים לרופאים;
ד. לפתוח באחד הימים עמותה שתציב לעצמה יעדים מוגדרים.
לפני תשע שנים, פורסמה כתבה בעיתון על קרן אהרונוביץ לבית ברק ושם סיפרה את השתלשלות והתמודדותה
במחלה -
הסיפור המלא עם תמונות מלוות
יצרתי איתה קשר, שיתפתי אותה בפתיחת האתר, וקרן באותו מעמד, גילתה לי
שהכינה עבודת מחקר מקיפה, במסגרת לימודיה האקדמאיים באוניברסיטה העברית על אלופסיה אראטה וללא היסוס, נתנה לי
את הסכמתה לפרסם את מחקרה באתר שלי.
|
|
עם הזמן, הצטרף פרופ'
א. זלוטוגורסקי
שפתח מדור באתר ועונה לשאלות הפונים ומשקיע ממרצו ומזמנו, באדיבות
ובמקצועיות - כל זאת כדי לקדם, בין היתר, את מחקריו בכל הקשור לגורם המחלה.
בעקבות פתיחת האתר, נוצרו קשרים רבים עם חולים ובני משפחותיהם הסובלים מהמחלה, רובם ככולם
שמחו שקיים אתר כזה, תמכו, תרמו ואף עודדו אותי להמשיך בעבודת קודש זו.
במעמד זה, אני רוצה להודות מקרב לב לכל אלה שנרתמו ונרתמים למשימה:
לקרן אהרונוביץ שנתנה לי את מלוא הסכמתה הבלעדית לפרסם את מחקרה
לפרופ' א. זלוטוגורסקי שמעדכן את האתר בחידושים
ועונה לשאלות הפונים
לד"ר אריאל אביב
לרחל דהן
לנילי ואבי מילר
|
|
אשמח לקבל תגובות מהמבקרים באתר ולהצטרף לאלה שנמצאים כבר במאגר הנתונים.
|
|
|