
|
|
שלום לכם גולשים יקרים,
למען גילוי נאות, שמי ברט בן-זקן, נשואה ואם לשלושה ילדים מדהימים.
במסגרת לימודיי בקורס לגרפיקה ממוחשבת, הוטלה עלי משימה: לפתוח אתר אינטרנט.
לאחר התלבטויות והתייעצויות, החלטתי להקדיש את האתר לבני היקר והחביב: יובל.
יובל, בן 14 (נכון להיום 08/2011), סובל מזה כ-12 שנים מהמחלה הנקראת "אלופסיה אראטה".
במילים אחרות, זוהי מחלה
שבה מאבדים בהדרגה את שיער הקרקפת ולעיתים את שיער הגוף כולו -
הסיפור המלא
|
|
|
המטרות בפתיחת האתר אלופסיה אראטה הינן:
א. להעלות המודעות למחלה שבודדים בלבד מכירים אותה או שמעו עליה;
ב. לגבש קבוצות תמיכה ועזרה הדדית בין חולים שונים ובני משפחותיהם;
ג. לארגן מפגש בין חולים לרופאים;
ד. לפתוח באחד הימים עמותה שתציב לעצמה יעדים מוגדרים.
לפני 11 שנים, פורסמה כתבה בעיתון על קרן אהרונוביץ לבית ברק ושם סיפרה את השתלשלות והתמודדותה
במחלה -
הסיפור המלא עם תמונות מלוות
יצרתי איתה קשר, שיתפתי אותה בפתיחת האתר, וקרן באותו מעמד, גילתה לי
שהכינה עבודת מחקר מקיפה, במסגרת לימודיה האקדמאיים באוניברסיטה העברית על אלופסיה אראטה וללא היסוס, נתנה לי
את הסכמתה לפרסם את מחקרה באתר שלי.
|
|
בעקבות פתיחת האתר, נוצרו קשרים רבים עם חולים ובני משפחותיהם הסובלים מהמחלה, רובם ככולם
שמחו שקיים אתר כזה, תמכו, תרמו ואף עודדו אותי להמשיך בעבודת קודש זו.
במעמד זה, אני רוצה להודות מקרב לב לכל אלה שנרתמו ונרתמים למשימה:
לקרן אהרונוביץ שנתנה לי את מלוא הסכמתה הבלעדית לפרסם את מחקרה
לד"ר אריאל אביב
לנילי ואבי מילר
לרחל דהן
|
|
אשמח לקבל תגובות מהמבקרים באתר ולהצטרף לאלה שנמצאים כבר במאגר הנתונים.
|
|
|