
רחל דהן מחיפה, אמא של בר בן 15:
לא ידענו על קיום המחלה אלופסיה אראטה עד שבר, בני, חלה.
בחודש נובמבר 2000 החלה אצל בני נשירת שיער קלה בעורף בתחילה בצד אחד, ואחרי זה בצד השני
(שני עיגולים כמו טלאים בעורף).
בפעם הראשונה ניגשנו לרופאת עור אשר טענה שהילד תולש את השיער ואין לה שום טיפול למצב
(היא לא העלתה כלל את השם: אלופסיה אראטה). כמובן ששללנו את הטענה והמתנו כחודש
בתקוה שהשיער יצמח מעצמו אבל כמובן שהדבר לא קרה. חברה שקרה לה אותו מקרה, היפנתה אותנו
לרופאת עור שגם היא לא העלתה את השם: אלופסיה אראטה. עם זאת, נתנה טיפול של תמיסה לקרקפת
בשם "בטאקורטן" המיועדת לטיפול בדלקות עור של הקרקפת וביקשה לחזור אליה בתוך חודש ימים.
|
|
התחלנו את הטיפול ובהמשך החל עוד חור להיווצר בשיער ונוצרה קרחת נוספת במרכז הראש. הפעם חזרנו
לרופאה והפסקנו את הטיפול ב"בטאקורטן" והתחלנו טיפול במשחה בשם
DithroCream
הפעם גם ביקשנו אותה שתפנה אותנו לועדה רפואית. כך היה. באותה ועדה, בר נבדק על ידי מספר רופאים שהגיעו
למסקנה שהאבחנה של אותה רופאת עור נכונה, הסכימו איתה והסבירו לנו שזו הדרך הנכונה לטיפול
ויכול להיווצר מצב שהתופעה עלולה לחזור (עד כאן, אף אחד מהם למעשה לא נקט בשם: אלופסיה אראטה).
לאחר מספר חודשים, הופיעה צמיחה והשיער חזר לעצמו.
|
|
לאחר כשנה בסוף חודש נובמבר 2001, לקחנו את בר לספר ויום למחרת החל לבצבץ חור בעורף. עדיין לא
חשדנו בכלום וחשבנו לתומנו שזה בגלל שהוא זז בכיסא אצל הספר.
במשך כמה ימים החור בשיער הלך וגדל ולפתע החלה נשירה חזקה מאד של השיער כאילו השיער
בכלל לא תפוס בראש. במהלך שלושה שבועות, בר איבד את שיערו כליל.
דרך רופא ילדים, הופנינו באופן דחוף לרופא עור אחר אשר גילה לנו בפעם הראשונה שמדובר במחלה
בשם אלופסיה אראטה שכרגע מתקדמת למצב טוטאלי והוא הציע לתת לבר טיפול בכדורים ובאותה נשימה
המליץ לנו לפנות אל רופא מומחה למחלה.
לאחר שבוע ימים, פנינו לאותו רופא מומחה והלה הסביר לנו בפירוט רב על המחלה ועל דרכי טיפולה
ושלל נחרצות על מספר טיפולים אשר אינם מתאימים לבני בר עקב גילו הצעיר כגון זריקות וכדורים וכן
הלאה מכיוון שהם מזיקים (יש בהם סטרואידים).
|
|
לקחנו פרק זמן של שלושה חודשים ללא טיפול כדי לראות האם תהיה התאוששות ספונטנית של השיער ובפרק
זמן זה, צמחו קוצים קטנים מאד של שיער אשר לא התפתחו מעבר לזה ובהמשך - שיער הגבות והריסים נשרו
לגמרי.
נכון להיום, ארבעה חודשים מתחילת הנשירה, בר קירח ללא שיער, גבות וריסים.
המצב מאד קשה להבנה ולקבלה ואנחנו תקווה שיהיה איזה שהוא שינוי לטובה והשיער יתחיל לצמוח.
האנשים מסביב לא מכירים את המחלה ולכן מקשרים את הקרחת בצורה ישירה למחלת הסרטן, דבר המקשה
על המצב הרבה יותר ולפי דעתי, יש צורך ליצור יותר מודעות לגבי המחלה הזו.
מאד חשוב לנו לציין שעם כל הקשיים, חשובה מאד הגישה הישירה של ההורים להראות לילד שאין צורך להתבייש
בקרחת ולתת לו להחליט אם ללכת עם כובע או בלעדיו, ולהסביר לו שלא
משנה החיצוניות אלא הפנימיות ושהוא נשאר אותו הילד שהיה.
|
|
1
2
3
4
5
6
7
8
|
|
|